Сканирането на бебето на мама на 20 седмици даде предупреждение - но и двамата родители в крайна сметка дариха бъбрек, за да спасят сина
След като получиха опустошителните новини, техният двугодишен син Уилям имаше рядко бъбречно заболяване и ще нуждаещи се от трансплантация, Нанси и Джеймс Балестрини незабавно се обявиха за дарение.
Но не предполагаха, че и двамата в крайна сметка ще му дадат бъбреците си, за да помогнат за спасяването на живота му.
Техните Пътуването с влакче в увеселителен парк започва през януари 2010 г., когато се ражда Уилям. Рутинно 20-седмично сканиране на бременността на Нанси предполагаше, че може да има проблеми, но едва 12 часа след безопасното раждане започнаха да звънят алармени звънци.
Уилям беше станал много летаргичен и не искаше да се храни правилно, обяснява Нанси, 35, медицинска сестра от Кроули.
„След като тестовете показаха, че кръвната му захар е паднала опасно ниско и бъбреците му не работеха добре, той беше откаран по спешност от нашата местна болница в Източен Съри в болница Great Ormond Street (GOSH).“
Уилям е роден с автозомно рецесивно поликистозно бъбречно заболяване. Това рядко заболяване причинява развитие на кисти върху бъбреците, които увреждат тъканта и в крайна сметка могат да доведат до бъбречна недостатъчност.
След две седмици лекарите успяха да стабилизират състоянието на Уилям с медикаменти и той беше изписан.
Животът изглеждаше нормален за семейството, но на рутинна среща с местния педиатър, когато Уилям беше на 10 месеца, беше разкрито, че кръвните му нива отново са опасни.
Нанси казва: „Бяхме съсипани от диагнозата му, когато се роди, но никога не сме си помисляли, че ще трябва да мислим и за двете да даряваме бъбреците си“, казва Нанси. „Сега ни казаха, че има много висок калий и се нуждае от спешно лечение. Беше ужасяващо.
„Оттам нататък бъбречната функция на Уилям започна да намалява и той се нуждаеше от сонда за хранене. Когато беше на 18 месеца, той беше включен в списъка за трансплантация. За наше облекчение и на двамата с Джеймс ми казаха, че и двамата сме съвпадащи донори. Всичко, което искахме, беше Уилям да е добре. Току-що бях родил втория ни син, Артър – така че Джеймс изложи себе си.“
През октомври 2012 г. шофьорът на тежкотоварен автомобил Джеймс, който сега е на 43 години, претърпя четиричасова операция за отстраняване на бъбрека му при Гай Болница. Уилям чакаше с Нанси в GOSH, за да се подложи на собствената си седемчасова операция.
„Това беше най-дългият ден в живота ми“, казва тя. „В един момент не знаех какво се случва с двамата. Беше ужасно.” За щастие и двете операции бяха успешни и месец по-късно Уилям се върна у дома.
За съжаление, облекчението им беше краткотрайно. През март 2013 г., след като здравето му отново започна да се влошава, им беше казано, че бъбрекът на Уилям има „остро отхвърляне“. Въпреки ужасяващата новина, лекарите успяха да го лекуват и да стабилизират бъбрека. След това нещата най-накрая започнаха да се уреждат за семейство Балестрини. „Всичко се подобри за доста години“, казва Нанси. „Уилям успя да ходи на училище на петгодишна възраст и ние почти започнахме да забравяме всичко, през което бяхме минали.“
Докато навърши осем години, състоянието на Уилям се влоши и беше направена биопсия разкри, че бъбрекът му сега навлиза в хронично отхвърляне. „Беше изкормващо“, признава Нанси. „Казаха ни, че ни остават само още няколко години, докато бъбрекът на Джеймс изобщо функционира.“
Лекарите успяха да поддържат трансплантирания орган достатъчно ефикасен, за да избегнат по-нататъшна интервенция в продължение на три години, но от когато беше на 11 години и половина, през лятото на 2021 г. Уилям трябваше да започне диализа, за да премахне отпадъчните продукти и излишната течност от кръвта си чрез машина, защото бъбреците му бяха спрели да работят напълно.
„Той имаше диализа четири нощи в седмицата по осем часа“, казва Нанси. „И двамата с Джеймс работехме и когато погледна назад, не знам как се справихме, но току-що го направихме.“
Досега семейството знаеше, че Уилям ще има нужда от друга трансплантация, но бяха принудени да чакам. Пандемията от Covid означаваше, че има огромно изоставане, въпреки че Нанси беше идеалното съвпадение, и зелената светлина за тази втора операция по трансплантация в живота на семейството дойде едва през април 2023 г. Нанси претърпя четири часа операция в болницата на Гай, за да я има отстранен бъбрек, докато Уилям чакаше на Great Ormond Street. И двете процедури имаха огромен успех.
„Не ме интересуваше собствената ми операция“, казва тя. „Просто исках да видя Уилям отново добре. И той наистина е сега. Той процъфтява с този бъбрек. Той се нуждае от минимални лекарства и не може да бъде по-щастлив.“
Сияеща, докато говори за това колко добре Уилям, сега на 14 години, се е справил с всичко, през което е преминал, Нанси казва, че също е изключително горда от устойчивостта, показана от другите й две деца, Артър, сега на 11 години, и Ели, на девет години. „Беше им трудно“, добавя тя.
„Но и двамата са толкова разбиращи. Получихме и фантастична помощ от благотворителната организация за деца Rainbow Trust, която предоставя практическа и емоционална подкрепа на семейства с дете, което има животозастрашаващо или терминално заболяване. Нашата прекрасна служителка в подкрепа на семейството, Джанет, беше невероятна. Фокусът беше върху Уилям много, така че не исках Артър и Ели да се чувстват така, сякаш са забравени. Тя говори с тях и ги води да играят игри.
Ели беше избрана да представлява благотворителната организация на тазгодишния фестивал за набиране на средства за семейства Carfest през август, която дарява процент от продажбите на билети и всичките си печалби на благотворителни организации за деца в Обединеното кралство, включително Rainbow Trust. „Ще бъде толкова хубаво най-накрая да направим нещо толкова забавно заедно“, казва Нанси. „Не бяхме в състояние да направим нещо подобно толкова дълго. Наскоро имахме и първата си семейна почивка. Ние сме на толкова добро място. Надяваме се това да продължи още много години.“
